14 de jun de 2018

ATENDIMENTO PRIORITÁRIO no Hospital Restinga.

Imagem retangular com a frase Atendimento prioritário e abaixo as símbolos de pessoas com deficiência, idosos, gestantes e mulher com criança no colo.

Bom dia, pessoas 
São exatamente 01:35 e eu estou sem conseguir dormir pois aqui em Porto Alegre agora a pouco caiu um temporal horrível colocando todas(os) gaúchas em pânico total na cidade. 
Diante deste fato atual que me fez perder o sono lembrei que preciso compartilhar com vocês o que me aconteceu, depois do Roberth ficar muitos dias sem evacuar por conta da constipação crônica e eu tentar de um tudo em casa para auxiliá-lo me vi tendo que levar ele para o hospital que para nós sempre se torna algo sofrido. 
Lá fomos nós e desta vez levei a Ketlyn comigo para não ir sozinha, chegamos no hospital da Restinga depois das 09:30 fiz o boletim e observei a ala pediátrica lotada de crianças e mães esperando por atendimento. 
Nos aproximamos de uma cadeira e ali iniciamos uma maratona de exatamente 8 horas de muita espera, conforme o tempo passava a gente escutava os relatos das mães que já estavam ali desde as 06:30 e não haviam sido atendidas e que estava muito demorado o atendimento. 
Eu fiquei observando e já me preparando fisicamente para encarar as horas de espera, perto do meio dia fui buscar algo para comermos e almoçamos ali mesmo pois fiquei com medo de sair e nos chamarem, o Roberth como sempre muito receptivo em compartilhar as coisas que come ofereceu suas poucas bolachas para duas crianças que ao meu ver estavam com fome, e eu e a Ketlyn começamos a comer resumindo eu tive que parar de comer mesmo com fome pois uma mãe e as mesmas crianças nos olhavam enquanto comia nos, não deu outra eu pedi para a Ketlyn que estava ao lado dela perguntar se ela não se portava de dividir meu lanche entre elas. 
Todas alimentadas seguimos na espera, quando uma mãe já conhecida do local de aproxima com sua filha e senta discutindo com o atendente em relação ao seu atendimento, todas(os) observam e seguem na espera. 
Quando ela observa uma mãe jovem com uma meninas com dias de nascida no colo sem conseguir respirar, ela começa a gritar, essa criança vai morrer, ela está sem ar, abre a porta para ela entrar, a mãe se desespera mas entra às pressas com a filha quase desfalecendo nos braços, seguimos na espera as crianças começam a chorar de fome, as mães sem ter dinheiro e o que dar entram em pânico e mais uma vez está mãe começa a reclamar que as crianças estão mal e pede para chamarem a Assistente Social do hospital, ela demora um pouco, eu me aproximo deste grupo de mães e também fico na espera pois já se passava das 3 da tarde e nada. 
A assistente social se aproxima e para minha surpresa eu a conheço do posto de saúde do meu bairro, ela pega minha mão e pergunta o que eu estava fazendo ali, as mães começam a questionar a demora, as crianças estarem com fome elas, ela tenta explicar, mas não consegue eu observo e espero a minha vez, quando todas estão mais calma, eu falo com ela e digo que já estou com muita dor e preciso saber quantas horas a mais ficarei ali para ver se terei condições, ela me olha e diz não tem previsão. 
Finalizo dizendo que eu tenho PRIORIDADE no atendimento e posso para ela ver isso, ela anota o nome do Roberth enquanto aguardamos ela entre na área pediátrica e depois de 15 minutos me chamam para finalmente ele ser atendido. 
Entramos passamos para enfermeira e depois esperamos pela pediatra, somos atendidos em menos de 30 minutos, ele faz o procedimento e tira raio x e saímos de lá as 18:00 depois de muita espera e fazendo valer meu direito a prioridade garantido pela LEI BRASILEIRA DE INCLUSÃO. 
Esta situação me fez pensar o quando o SUS esta defasado com toda  perda de políticas para saúde e seu congelamento de 20 anos, vemos profissionais sobrecarregados, falta de remédios, produtos, qualificação e a população no meio desta situação.
Adoecer neste país se tornou um problema público.
É preciso entender e conhecer a politica para saber o que estamos vivendo com as perdas de garantias de direitos.
O Sistema Único de Saúde é nosso e não deve ser privatizado como querem fazer.
FAÇA VALER SEUS DIREITOS.

SAIBA: 
Do Atendimento Prioritário Art. 9o 

1 de jun de 2018

Josy, eu e muitas história para contar.

Eu e Josi, estamos na rua e seguramos a bandeira do partido.

Bom dia!

Sim hoje acordei com vontade de escrever, peguei o note coloquei na mesa, levantei minhas pernas na cadeira e estou tomando um café bem quentinho pois a inspiração chegou.
Tenho algumas coisas para compartilhar com vocês e fiquei pensando por qual começaria, então dedici contar uma história de amizade que já dura quase noves anos.
Então prepara o lenço, tá bom não farei vocês chorarem o texto todo, então preparem as gargalhadas desta linda história de envolve amizade, deficiência, vitórias e parceria.

Hoje venho contar um pouco da minha amizade com a Josy, nos conhecemos em 2010 no Projeto Rumo Norte, uma entidade voltada a oferecer cursos para pessoas com deficiência para sua qualificação profissional.
Lembro que sempre via a Josy transitar por lá sempre acompanhada de alguém, ela parecia uma pessoa triste e eu muitas vezes ficava a observando.
Até que começamos a conversar e assim fomos nos aproximando aos poucos uma da outra, tivemos uma afinidade de cara e aos poucos aquela imagem dela foi sumindo e ganhando espaço para uma mulher forte e guerreira, talvez aquela imagem tenha sido reflexo de sua própria vivencia enquanto mulher com deficiência, vítima da meningite na gravides do seu filho Rodrigo, foi aos poucos perdendo a visão, sempre lembro quando ela fala que ela conseguiu ver uma única vez seu filho e logo perdeu a visão.
A meningite a tornou uma mulher cega fazendo sua vida dar um giro de 360º graus, na época era casada, empresária viu sua vida se transformar da pior maneira, quando não nascemos com algum tipo de deficiência passamos pelo processo de readaptação de vida social e pessoal, a não aceitação se torna algo corriqueiro em nossas vidas.
Travamos com nós um martilho terrível onde nos passam muitas coisas, a família passa por isso também por não saber como ajudar, nos isolamos em um mundo só nosso onde não permitimos que ninguém sinta nossa dor e claro com a Josy também foi assim.
Depois de dois anos cega viu por conta desta deficiência seu casamento desabar resultando em uma separação que a causou mais um sofrimento, já não bastasse tudo que estava tendo que aceitar, agora teria mais a aceitação do fim do seu casamento com o homem que ela amava.
Por isso aquele jeito frágil e triste pois tudo ainda era muito recente em sua vida e estar naquele espaço era um novo desafio, ter que aprender a ler com as mãos, usar as novas tecnologias para se manter conectada com o mundo, tudo era desafiador e inovador, mas ela deu um primeiro passo que foi sair de casa mesmo  que acompanhada com alguém pois ainda não tinha sua independência de sair sozinha pois esta etapa é bem complicada para todas as mulheres com deficiência e avançar nesta liberdade é um processo longo.
Mas iniciava ali outras maneiras de adaptação com uma cadeirante e uma cega, juntas a gente queria poder fazer coisas que para mim também era difícil por ter que empurrar minha cadeira, algo que cansava e muito e Josy queria o mesmo sair por aí mundo a fora e então juntamos esta vontade.
Mas como faríamos isso, como eu já andava com o Hélio para cima e pra baixo já sabia como faríamos e essa dupla colocou as rodinhas para rodar.
As primeiras vezes foi bem complicado, eu ficava com muita dor nos braços por ter que travar a cadeira em obstáculos e até ela entender os sinais que eu dava nas rodas da minha cadeira foi terrível, quase cai muitas vezes para frente por travar a roda em algo que eu não via pois minha tensão era muita de ter que observar tudo e ao meu redor com  muita conversa e risadas e claro dava MERDA. As dores no corpo eram conjuntas, doía nela e em mim, mas aos poucos ela foi aprendendo os meus sinais na roda e quando percebemos já estávamos craque, as pessoas nos viam para cima e para baixo e ficavam apavoradas de como uma cega e uma cadeirante conseguiam andar juntas.
Diziam que parecíamos irmãs por sermos tão parecidas pois eu na época era magrinha e cabeluda, hoje até dizem sermos parecidas, mas estou com mais corpo e já não sou mais cabeluda pois cortei a juba.
Nossa amizade se fortaleceu e muito com todas as nossas proezas e Josy foi aprendendo muitas coisas e retomando sua vida normal, começou a namorar, a sair, passear e ter sua vaidade de volta, talvez esse tempo tenho sido necessário para poder a voltar a viver a vida com um novo olhar e o seu primeiro passo foi a ACEITAÇÃO pessoal.
Em 2012 foi um ano bem especial para nós duas, Josy foi conquistando amizades por onde passava e em meio a época de eleição foi convidada a se candidatar a vereadora de Porto Alegre pelo partido do PRTB, ela aceitou o convite mesmo sem saber nada de política.
Iniciava ai mais um desafio para nós duas pois eu também não sabia nada de política, até porque não somos educadas para saber de política por sermos mulheres e ainda a minoria neste espaço, mas como as coisas estavam mudando e uma delas foi a conquista de termos um percentual de mulheres candidatas em cada eleição por conquista dos movimentos de mulheres, abria ai um espaço político para uma mulher com deficiência visual, se formos analisar o hoje temos duas mulheres com deficiência na câmara de deputados e aqui em Porto Alegre nenhuma mulher com deficiência nestes espaços.
Estávamos sendo desafiadas a mudar esta realidade, eu fui convidada a ser sua assessora mal sabia eu o que era isso, mas como sempre busco pelo conhecimento fui estudar a fundo o que fazia uma assessora, juntas fomos construindo sua campanha, com a frase: Josiane França é candidata do povo, ouvir e presenciar é dar voz a quem precisa de verdade, lembro de elaboramos suas propostas de campanhas, blog, canal no Youtube, Twitter e Facebook usávamos todos os meios de comunicação pois sempre vi a necessidade de  nos comunicarmos com o mundo.
Juntas íamos em reuniões, debates, manifestações e planejávamos mais e mais seu trabalho como candidata, era um novo mundo se abrindo para nós duas, era cansativo pois eu ficava muitas horas na cadeira e estava estudando a noite, e havia pouco tempo que tinha me recuperado de uma escara terrível, mas seguimos por que acreditávamos muito neste trabalho.
Mas nossa imaturidade pois eu via este processo de uma maneira diferente da Josy e começamos a pensar diferente, eu queria ir para a esquerda e ela para direita, o que foi o separador para nos afastarmos, segui sua campanha mesmo sozinha pois queria muito que ela conseguisse ser eleita e com os materiais que eu tinha ia aos lugares e distribuía.

Ela não conseguiu ser eleita fazendo poucos votos, foi um desafio para nos duas pois juntas íamos a todos os lugares possíveis e um que sempre damos muitas risadas e aprendemos muito, lembro como foi nossa visita ao bairro Cristal, fomos lá pedir apoio da comunidade e como me criei por lá tinha amigas e iriamos pedir apoio.
Nesta visita onde passávamos de casa em casa entregando o seu material de campanha e apresentando seu trabalho conhecemos o senhor Jose um catador que no momento nos relatou sua dificuldade em conseguir o benefício de sua filha de 15 anos com autismo.
Já tendo sido negado não sabia o que fazer, nos olhamos e dissemos que iriamos ajuda-lo mesmo sem saber o que fazer mas com a certeza que precisávamos ajudar, depois da recepção maravilhosa que tivemos por lá dos moradores fomos pra casa exausta, mas com um desafio de ajuda-lo, eu fui para internet buscar entender o que estava acontecendo e onde procurar ajuda e olhem a coincidência da vida, nos precisamos buscar por ajuda no CRAS do Cristal, digo coincidência pois hoje estudo serviço social.
Marcamos com seu José  e lá foi a dupla ao chegarmos como eu já conhecia aquele lugar comentei com o Josy que teríamos que subir uma lomba que nem ela me empurrando a gente não conseguiria chegar lá, o seu José apavorado como que vamos chegar lá e nós mais ainda, vimos uma Kombi bem no lugar que eu precisava descer atrapalhando o caminho e gritamos por conta do barulho para os funcionários que estavam arrumando o asfalto e eles vieram e tiraram a Kombi do lugar e ai começamos a falar, sim somos duas tagarelas e começamos a explicar que precisamos subir aquela lomba para ajudar seu José mas não tínhamos como e a conversa foi que quando percebemos eu já estava dentro da Kombi indo até o local, hoje rimos desta história de como conseguimos fazer tanta coisa e ter pessoas maravilhosas nos apoiando, conseguimos ajudar o seu José que só precisava de alguém que pudesse lhe ouvir e com ele deixamos o nosso melhor e bem orientado pelas Assistentes Sociais.
Depois de nosso afastamento seguimos nossas vidas eu carreguei comigo e certeza de minha dedicação, tanto na nossa amizade e neste trabalho.
Em seguida engravidei do Roberth e infelizmente não pude tê-la do meu lado neste momento mais lindo da minha vida, sentia sua falta e das coisas que juntas fazíamos, mas precisávamos deste tempo para nós.
Um certo dia lembro de receber uma mensagem dela com alguns dizeres, dei retorno e o destino nos fez nos encontrarmos no Seminário de Políticas Públicas para as Mulheres com Deficiência, mal nos falamos e dai as coisas foram acontecendo naturalmente no seu tempo de ser.
Foi quando vi uma postagem de sua mãe no Face dizendo que ela estava no hospital, na hora fiquei apavorada e preocupada e fiz contato com ela e assim pude ir acompanhando de longe o que se passava. Respeitando nosso tempo e certa de que tudo que é verdadeiro permanece.
Eu já iniciava o trabalho do Grupo Inclusivass e Josy teve que ficar afastada por conta da cirurgia no pé e retomou sua participação no grupo depois que melhorou.
As poucos fomos nos falando mas nunca conversamos sobre o que nos aconteceu até porque penso não ser necessário pois sabemos nossos erros e juntas novamente fomos retomando nossa amizade, agora porém mais maduras e com certeza desta amizade ser verdadeira.
Nos permitimos a seguir e recomeçarmos de onde paramos, hoje somos Inclusivass e estamos aprendendo muito com nosso trabalho, levamos nossa voz a muitos lugares e construímos um trabalho tão importante para as mulheres com deficiência.
Josy hoje atua como modelo profissional quebrando tabus e estereótipos, a primeira mulher cega a ser modelo e desfilar, encontra muita dificuldade no mercado de trabalho por conta do próprio preconceito, mas segue com um único objetivo de vencer as passarelas da vida, já foi Miss do Carnaval, essa muiê já sambou na cara da sociedade mostrando que mesmo sem ver consegue sambar em um salto de plataforma de 15 centímetro e com sorriso largo, sua marca.
Militante atua em vários movimentos de mulheres sempre levando a voz das mulheres com deficiência, nos duas seguimos nesta caminhada porque acreditamos em nosso trabalho e para finalizar como diz ela: ESTA TUDO SOBRE CONTROLE! 
Lembro desta reaproximação da primeira vez que meu filme foi exibido na Faculdade Est juntas neste momento  choramos muito pois ali contava a minha história de vida e mesmo que não mostrando estava um pouco de nossa história e toda vez que ela assiste ao filme CAROL as lágrimas rolam e ela sempre avisa no começo ou final que vai ter lágrimas.
Essa Josy!
Josy hoje atua como modelo profissional quebrando tabus e estereótipos, a primeira mulher cega a ser modelo e desfilar, encontra muita dificuldade no mercado de trabalho por conta do próprio preconceito, mas segue com um único objetivo de vencer as passarelas da vida, já foi Miss do Carnaval, essa muiê já sambou na cara da sociedade mostrando que mesmo sem ver consegue sambar em um salto de plataforma de 15 centímetro e com sorriso largo, sua marca.
Este é seu vídeo de trabalho realizado em parceria com o querido Dudu Vanoni e a primeira vez que assisti me emocionei e muita pois só mente nós mulheres com deficiência sabemos o quanto é difícil vencer um objetivo nesta vida tão dominada pelo CAPACITISMO da sociedade.
Descrição do vídeo:
Josi em muitos momentos é vista sendo maquiada por uma mulher, coloca varias roupas diferentes e bijuterias, pousa em vários cenários diferentes para as fotos, Dudu a observa e ri. Josi sorri em muitos momentos. O vídeo é finalizado mostrando Josi caminhando com seu professor Henrique Leques e ela usa sua bengala pois o vídeo todo não percebemos que ela é cega, deixando claro que a deficiência não nos limita.
Créditos no fim do vídeo e se ouve uma música ao longo do vídeo.

EMOCIONE-SE com este vídeo maravilhoso.



14 de mai de 2018

Silencie aos tolos(as)


Imagem retangular com fundo preto e no centro da imagem a palavra SILENCIO em branco.

A maturidade dos últimos anos tem me feito um bem enorme nos meus posicionamentos e ações, hoje consigo enxergar melhor as coisas e as pessoas que me rodeiam, a vida me ensinou a não me machucar com as ofensas e principalmente com os dedos apontados para você.
Dedos esses que tanto te julgam, apontam sem nenhuma empatia de nossa existência nos levando a esse destruição da humanidade.
Pessoas que você tinha maior carinho se tornam ofensivas que atacam sem qualquer sentimento de respeito ao próximo.
Vamos lá!
O comportamento humano esta limitado ao olhar para o próximo e não a si mesmo, estamos atentos para apontar o dedo para o outro, tudo porque isso nós faz super bem, eu consigo olhar para fulano(a) mas não consigo se quer olhar para minha existência e atitude.
A lavagem cerebral das pessoas dominadoras, vem dominando quem se permite ser dominado, esses seres abomináveis criam raiz destruidoras por onde passam, deixam sentimentos, angustias e se quer se sentem culpados de suas atitudes.
O prazer que é exalado por essas pessoas é incrível se sentir bem em ofender e atacar o seu próximo os fortalecem para seguir sua caminhada, tão simpáticos, tão amorosos, com sorrisos leve, fazem você achar aquele ser a pessoas mais amável do mundo, são amáveis enquanto não se sentem prejudicados por você.
Mas aponte suas fraquezas e verá o monstro a sua frente, sem nenhum sentimento de empatia as pessoas, também desconfie destas pessoas pois elas também adoram se ver neste lugar obscuro de ser, carregam com si um sentimento terrível o EGO de ser assim.
Desconfie  de quem enche a boca para dizer eu sou assim e não vou mudar, se desde do nosso nascimento passamos por tantas mudanças até o dia final de nossa caminhada.
Devemos acreditar nas pessoas que dizem estar em constante transformações pessoas na sua existência, mas se afaste das pessoas que não permitem-se mudar para si mesmo, mudar o olhar, mudar a direção.
Precisamos estar rodeados de pessoas positivas, enfraquecer  os hipocritas de plantão, enfraquecer os altos egos e se fortalecer de energias positivas, somadoras de fortalecimento.
Não permita-se entristecer por algo que ouviu, enquanto você baixa teu quadro vibratória estas pessoas estão bem, seguindo suas vidas, buscando por novas vítimas.
Que nenhuma lavagem cerebral te faça mudar a sua maneira de enxergar as pessoas como elas são, pois sim, estas pessoas conseguem mudar o seu olhar e pensar.
Seja sempre a força que tanto incomoda algumas pessoas, siga seu caminho não permitindo viver na mesma escuridão destas pessoas, seja luz por onde passar e existir, e que as pessoas lembrem de você com lembranças boas e não obscuras do que foi.
Deixe o seu melhor em cada ofensa, silencie aos tolo(as) pois o silencio é a melhor respostas.


12 de mai de 2018

Dia das Mães ai gente!


Ta bom! Prometo não colocar muito vinagre no leite dos outros para não azedar com o conto de fadas que nos contam durante nossa infância e levamos para a vida toda.
Mas preciso trazer esta reflexão e se uma pessoas apenas ler este texto já terei atingido meu objetivo sobre o DIA DAS MÃES.
Talvez você esteja no shopping, em lojas, voltando para casa com os presentes para sua mãe, mas te CONVIDO, pare um pouquinho para ler o que escrevo aqui.
Como já prometido no começo serei rápia e objetiva sem muitos rodeios.
Conforme o tempo passa vamos mudando nosso olhar para novas realidades o que até alguns anos era a coisa mais linda na minha vida, deixa de ser e passa ter uma reflexão de como vejo o Dia das Mães mas deixarei este olhar aqui, com o texto que publiquei na minha linha do tempo no FACEBOOK.
Desejo uma boa leitura!



Vem TEXTÃO, siM..
A menos de 24 horas para o tão esperado segundo domingo de maio, não preciso dizer que dia é Amanhã se as lojas, comércio a mídia vem estampando o dia de amanhã.
Daí eu paro um pouco o que estou fazendo para trazer minha reflexão, sim você entendeu bem MINHA REFLEXÃO.
Voltamos a minha infância, eu adorava fazer lembrancinhas para minha mãe, esse dia era todo dedicado a ela, presentes, almoço, família e eu com minhas lembranças, mas mal eu conseguia perceber que aquela MULhER merecia todo esse carinho nos seus 364 dias do ano, em que ela aturava meu pai, bebendo, brincando e batendo nela, tá bom eles também tinham seus poucos momentos felizes, mas lá estava ela muitas vezes saturada de tudo isso, claro até de nós, os seus quatro filhos, que fizeram ela parar e muitas vezes sua vida e seus planos e sonhos para exercer a tal MATERNIDADE sozinha....
Noites sem dormir, afazeres domésticos, escola, e no meio desses turbilhão de coisas trabalhava fora, era preciso, mas claro muitas vezes faltava ao trabalho pq um dos seus filhos estava doente e caberia a ela, a mais ninguém.
Tudo isso nos meu olhos, e eu só lembrava de agradala uma vez por ano, mas sei que a culpa não é minha, não, não é, mas sim da cultura que foi criada sobre o ser MÃE. Mãe está que aguenta tudo isso que escrevi e muito mais.
Então neste segundo domingo de maio, onde as pessoas estão correndo fazer suas compras, fazendo os preparativos para o almoço de amanhã, possamos para um pouco para refletir, que as nossas mães merecem bem mais que um dia dedicado a elas, pq elas são os 365 dias do ano, são intencidade de ser.
Hoje acordei querendo ficar na cama por conta de um gripao que me pegou, mas não pude me permitir fazer isso pois ao meu lado tinha uma voz que me dizia: Mãe to com fome, quero café e lá fui EU, levantar com o corpo todo doendo.
Não estou reclamando até porque infelizmente já ouviu que eu que quis ser mãe, então aguenta. Mas quero dizer que essa intensidade maternal é nos seus 365 dias do ano e todas as mães merecem serem lembradas diariamente o que passam sozinhas, o que enfrentam, as dores que carregam e o peso que a sociedade coloca nas nossas costas sobre Maternar.
Se vocês me perguntarem o que quero para o dia de amanhã, primeiro estar bem, segundo mudar a direção das coisas ou melhor dizendo desta cultura tão enraizada.
Queria eu no dia de amanhã sair dos padrões de um almoço de domingo com a família e, eu e minha irmã sair com minha mãe sozinhas, sim deixar os filhos em casa com os pais e curtir esse dia do ano em que somos lembradas.
Mas o que iríamos fazer, sei lá tomarmos um porre, cair na noite, ir em um cinema, dançar, sei lá.
Sabe porque eu queria isso, porque hoje sou MÃE é carrego comigo as mesmas aflições de minha mãe que era tudo em nossa vida e também tinha que ser mãe.
Sei que amanhã não todas as famílias estarão reunidas no almoço de domingo, mas muitas mulheres não viverão este dia porque ainda são vítimas de alienação parental, muitas estão mortas por conta do machismo, muitas estão na cadeia e muitas são vítimas dessa sociedade patriarcal, muitas estarão sendo mortas e espancadas.
Outras tantas no silêncio de todo tipo de violência.
Pra amanhã só quero estar bem, nada mais!
Ah para finalizar esta reflexão escrevi este texto com o Roberth do meu lado falando sem parar, ou seja parei várias vezes de escrever para tentar entender qual a brincadeira que ele queria que eu brincasse mesmo eu não entendo, escrevo correndo pois o desenho chamou a atenção dele. Bom agora que consegui passar meu recado vou lá ver o que o garoto quer brincar.
Pq sou MÃE é amo Isso.
Mas peço tirem das minhas costas este peso.

Dor Cronica Neuropática, como surgiu!

Ilustração de um cérebro todo contornado por arrame farpado.


A luz faltou era oito da noite, estava na cozinha fazendo uma sopa maravilhosa, coloquei de tudo um pouco mesmo a luz de vela consegui finalizar a sopa.
Me deito ainda sem luz e sinto uma inquietude me dominar, vontade de escrever, e escrever sobre algo que venho a tempo prolongando, talvez por ser difícil de relatar e talvez pode ser difícil para quem ler.
Pego o computador, por sorte esta carregado inicio este texto, mas não garanto que eu consiga finalizar pois a bateria pode acabar.
Feita essa introdução que acho importante relatar pois quem escreve precisa estar disposta a escrever se não, não sai nada legal e a reflexão que quero trazer pode não ficar clara.

A gente na vida as vezes prolonga algumas coisas, ida à médica(os), pagamento de contas, saída com as amigas e assim vamos nos prolongando com o que queremos muitas vezes fazer, mas hoje sem mais rodeios vai......

Quero falar de quem vive com dor crônica, no meu caso dor neuropática, mas vou explicar o que é isso:

A dor neuropática é um tipo de sensação dolorosa que ocorre em uma ou mais partes do corpo e é associada a doenças que afetam o Sistema Nervoso Central, ou seja, os nervos periféricos, a medula espinhal ou o cérebro.

Essa dor pode ser conseqüência, também, de algumas doenças degenerativas que levam à compressão ou a lesões das raízes dos nervos ao nível da coluna.


No meu caso tenho dor por conta da lesão medular por arma de fogo, lesão esta que não foi total motivo para eu ter dor, pois ainda a informação de sensibilidade de dor no corpo.


Depois de 16 anos de lesão medular causada por arma de fogo, eu de repente começo a sentir um formigamento nas pernas, lembro, na hora comecei a chorar de emoção, com a ideia de com isso voltar a andar novamente, não que eu estivesse focada nisso, mas seria o começo de dois anos sem sentir nem o meu tio passar cera quente nas minhas pernas e puxar,  na esperança que eu sentisse algo.
Naquele momento toda essa busca do meu tio tinha algum sinal neste corpo tão sem SENSIBILIDADE durante dois anos, mas mal eu sabia que aquela ardência se tornaria o meu maior sofrimento que dura anos.
Quando fui para o Sarah em Brasília(hospital de reabilitação para lesados medulares entre outros), eu já estava com essa sensibilidade bem forte jã se encaminhando para dor e não mais aquela queimação que também não era nada agradável, lembro dos médicos me explicando o que estava acontecendo com estas informações no corpo e não eram nada legal, pois começaria aí, o bailão dos medicamentos.
Não lembro exatamente qual foi o primeiro remédio que eu iniciei para amenizar aquele inicio de dor, lembro que este remédio me dava muito sono, mas eu precisava tomar, voltei para casa e continuei usando durante um bom tempo, mas comecei a perceber que ele já nem amenizava mais a dor e sim me deixava dopada, então no posto de saúde conversei com o médico e ele resolvei trocar com a ideia de me dar menos sono e de fazer o efeito esperado por nós, lá fui eu mais um longo tempo pois era preciso pois tem um medicamentos que precisam desse tempo, tempo esse que mais uma vez me deixava muito mal, dopada, que mal conseguia falar e ficar na cadeira, só queria dormir.
Foi quando eu comecei a ter acompanhamento da fisiatria no Hospital de Clínicas e relatei o que estava acontecendo, já com duas trocas de remédios usados durante anos e que não faziam efeito nenhum a não ser os efeitos colaterais que cada um causava.
Mais uma vez outro remédio diferente, esse não vai dar sono, e vai te ajudar mas precisa usar um bom tempo para surgir efeito, tranquilo eu queria é diminuir a dor que já vinha aumentando ao longo do tempo e que nenhum médico solicitou nenhum tipo de exame, mas só iam trocando de medicação com a ideia que fosse me ajudar.
No Clínicas a médica teve que trocar duas vezes as medicações pois também não estavam me ajudando e como eu estava estudando não conseguia me acordar para ir a escola por conta de jeito que eu ficava e quando conseguia ir, ficava grogue demais na sala de aula sem conseguir me concentrar nas explicações.
Lembro que o último remédio que fiz uso continuo foi a GABAPENTINA, senhor o que é aquele remédio que em algumas pessoas não faz nem cosquinhas, mas em mim causava um estrago terrível até de mobilidade e muito sono.
Foi quando depois de muitos anos resolvi dar um basta de remédios que nesses longos anos não me ajudaram em nada, me tornei uma cobaia na expectativa que algum deles pudesse amenizar as coisas no meu corpo mas que de nada adiantou.
Parei de tomar remédio e comecei uma nova etapa já com a informação que eu tinha dor crônica, diagnosticada pelos médicos da equipe da dor que mesmo assim iniciaram mais um tratamento com remédio e que eu me negava a tomar por não acreditar no seu benefício.
Sim não parei como havia já escrito pois me permiti tentar de novo pois agora era diferente eu estava em uma equipe especializada que me deu um diagnostico real do que eu tinha, dor crônica neuropática, lembro do meu médico dizendo, ser o pior tipo de dor que se tem e de difícil tratamento, causando depressão entre outras limitações.
O médico ainda me explica que toda e qualquer tio de demoção que eu tiver pode piorar a dor, ou seja o stress seria uma das possíveis alteração de dor, cá entre nós quem tem uma vida sem stress se até no tocar nas minhas pernas já dava dor. Claro que me estressava mesmo sabendo que não podia.
Mas isso era só um detalhe os stress com minha família eram piores e com isso eu sofria e muito com o aumento da dor e isso foi durante longos anos pois absorvia muito isso pra mim.
Inicio o tratamento com o novo remédio e agora com a acupuntura, esperanças renovadas novamente lá vou eu uma vez por semana para fazer acupuntura, mas faço somente duas sessões que a última pega em um ponto dar dor que acaba estimulando mais a dor que eu sentia, grito desesperada pedindo para tirar aquela agulha, chega sangrar o local, local esse próximo de onde entrou o tiro e que tem total sensibilidade.
Saio do consultório chorando por conta do aumento da dor nas pernas e nas costas e seria a penúltima vez que iria, pois a última eu relatei que estava com gravides de risco e não ia ter como ir no hospital, pois naquele momento eu empurrava a cadeira e iria precisar de repouso e cuidados.
Minha nova esperança tinha acabado ali com a gravides, segui durante estes cinco anos que se passou com muitas dores, na gravides não foi diferente, pois tive que aprender a seguir com a dor constantemente no meu corpo.
Seria para mim uma nova etapa sem nenhuma alternativa das que tive durante todos os anos da dor, eu que mesmo com tantas tentativas, estas tentativas estavam ali para tentar me ajudar e naquele momento em que um ser se formava dentro de mim, e claro que eu queria curtir e muito isso, eu tive que aprender a viver estas duas realidades.
Mas a pessoa aqui era muito arteira e lá se foi eu com barrigão de 6 meses, para a Redenção participar da Marcha das Vadias, o Hélio queria ir comigo, mas disse que não precisava e me fui sozinha, pior coisa que eu poderia ter feito, pois o pessoal que participava saiu em marcha e eu com todo aquele barrigão me toquei a empurrar a cadeira sozinha um trajeto enorme, em que as pessoas mesmo vendo minha total dificuldade de acompanha-los pois parecia que minha cadeira quanto mais em tocava mais parecia estar no mesmo lugar e sozinha com muita dificuldade eu fui até o final e depois voltei para casa, feliz de poder estar em mais uma Marcha desta vez com meu filho comigo, iniciando seus primeiros passos no movimento.
No dia seguinte eu me acordo com uma dor terrível na barriga, parecia que o Roberth queria nascer, me vou ao médico com muita mas muita dor que eu não havia sentido na barriga.
O médico me diz que são as contrações e que ele poderia nascer a qualquer momento e pede repouso absoluto e nenhum tipo de esforço. Eu não quis relatar a minha proeza para o médico pois sei lá, foi depois disso que as contrações iniciaram e até hoje não sei foi por conta da força extrema que fiz para que juntos participássemos da marcha.
Era só o inicio do meu sofrimento pois a cada vez que o Roberth se mexia eu que deveria sentir a maior emoção de ver o bebe mexer, gritava de dor a cada movimento seu, era horrível a dor que dava vontade de vomitar, ir no banheiro, desmaiar e sair correndo.
E três meses foram assim, que eu colocava o Hélio em pânico, era uma dor desesperadora, e ele conversava com o Robeth e dizia filho fica quietinho a mãe esta com muita dor, e eu em lágrimas chorava mais ainda me sentindo culpada de não sentir esta emoção quando eles se mexem dentro da barriga.
Logo que ele começou a mexer e eu senti por que estava com a mão na barriga se não, não iria sentir se não fosse assim, eu achava lindo e incrível, até filmar eu filmei pois até então eu não tinha feito nenhuma proeza.
GENTE A LUZ VOLTOU E A BATERIA NÃO TERMINOU.... SEGUINDO O TEXTO...

O Robetth vai completar cinco anos em julho e durante estes anos eu não tive como seguir com meu tratamento com a equipe da dor por ele ser muito pequeno pra eu carregar sozinha e nem sempre tenho com quem deixa-lo e como cabe a mim abrir mão de me cuidar para cuidar dele, mas tudo isso claro com mais uma dor terrível que acabei desenvolvendo depois que ele nasceu, ou seja a cinco anos eu vivo com dois tipos de dores crônicas uma pior que a outra que me causam tanto sofrimento, que quando não é uma, é as duas, dai euzinha quase piro, por esta outra dor é na minha barriga do lado esquerdo, mas isso fica para outro post.
Tenho como toda mãe me virado em mil e tudo isso muitas vezes com crises fortes que não me permitem ficar atirada em cima de uma cama descansando ou até mesmo chorando, não posso tenho um filho para cuidar e na maioria das vezes estou sozinha.
Minha filha te vira nos trinta, tu podes, né? Claro que nós mulheres PODEMOS!
A dor na barriga é mais silenciosa e espaça, mas a dor que me acompanha a longos anos essa piorou no ano passado e já contei para vocês o motivo.
Esta dor tem me limitado e muito, semana passada fui no médico do posto pedir reencaminhamento para a equipe da dor novamente pois ele aumentou o nível de dor que eu sentia, me causando outras complicações, meu corpo já não tem mais a mesma força de antes, e me mostra com as quedas de pressão que quase me desmaiam ou com o aumento dela que me deixa desorientada e no meu de todas essas novas situações, eu ainda tenho que ter forças para criar meu filho pois ele precisa e muito de mim e que eu tenha toda essa força que as vezes me vejo sem nenhuma.
Por isso busquei por ajuda médica e também na tentativa de ajudar outras mulheres impulsionei o Seminário Mulheres que Vivem com Dor pois a dor muitas vezes é maior do que imaginamos e não dá, para continuar no silêncio deste sofrimento que acompanha tantas mulheres, é preciso ser feito algo por todas e buscar por políticas públicas eficazes pois a dor crônica quando vem, nunca vem sozinha e traz com elas outras companhias.
Enquanto ela vai me mostrando suas facetas e que principalmente pode comigo, coisa que anos eu pude com ela, eu vou levando a vida querendo o melhor para mim e para meu filho, pedindo a DEUS muita força pois o cansaço as vezes me bate.
Quem não cansaria, acredito que até vocês com este baita texto que espero que ajude a outras tantas pessoas a seguir como eu estou seguindo há exatamente 16 anos.

Fui pois o sono bateu e a luz voltou......

"Que nenhuma mulher seja vitima de tentativa de FEMINICIDIO e com isso tenho seu corpo mutilado e precise carregar as marcas e as dores desta violência."
Carol Santos




9 de mai de 2018

Luisa Gonçalves no Seminário Mulheres que Vivem com Dor


Ao fundo vemos Luisa cantando e tocando violão.


Conforme o seminário ia surgindo as ideias iam aparecendo e conversando com a Telassim ela sugeriu fazermos uma apresentação cultural no seminário.
A ideia era buscar por um apoio nesta atividade, então fiz contato com a Roberta do Ponto de Cultura para ver se ela conhecia alguém que pudesse nos dar este apoio, no seu retorno ela me passou dois contatos de artistas diferentes.
Não sei se é o destino atuando a favor mas eu liguei para o primeiro contato passado por ela que era o da Luisa.
Me apresentei para ela e falei do que estávamos construindo e a ideia de ter uma atividade cultural no seminário, Luisa me escutou e adorou a ideia do seminário e perguntei para ela se ela toparia nos ajudar neste projeto, na hora ela topou, lembro que fiquei tão emocionada que comecei a chorar sem parar e agradecer por topar.
Minha emoção foi de ver as pessoas apoiarem esta ideia sem pensar no retorno, esta construção tão coletiva que rolou desde o inicio me fez chorar de emoção.
Tive a oportunidade de poder conhecer o seu trabalho e me identifiquei e muito com as letras das musicas que ela compõe e canta, tão real no ser MULHER.
Claro me tornei sua fã de carteirinha e seu som toca a todo momento aqui em casa, no seminário pude abraça-la e agradecer mais uma vez, e ela agitou geral no seminário.
Colocou todas(os) cantando suas músicas e conquistou mais fãs por lá.
Segue o link de sua apresentação:
https://www.facebook.com/carolacessibilidade/videos/1556267824484076/?active_tab=discussion

Deixo seu som e a letra de sua música aqui:

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EU VOU TE CUTUCAR


Eu vou te cutucar
Para desacomodar
Pra você abrir os olhos
Pra sair do seu lugar
Minhas mãos são pra lutar
Pra ver que eu peito o mundo
Tenho voz para gritar direitos
Tenho voz para gritar respeito
Tenho voz para gritar direitos
Tenho voz para gritar respeito Eu vou andar na rua
Vou do jeito que eu quiser
Vou despida de recate Eu vou de mini saia Vou espalhar meu canto
Eu vou subir o morro
Em cada canto da cidade Destorça o seu nariz E me respeite, eu sou de fé Da universidade
Tenho um filho bem pequeno
Tenho que batalhar Pra conquistar o meu lugar E quando eu chego em casa Já é tão tarde
E eu te digo
Pra cuidar e alimentar E eu te pergunto O que eu faço de menos? E eu te pergunto Por que desse desrespeito?
Minha luta é bem maior
Eu tenho os mesmos direitos E eu grito alto Engula o seu preconceito! E eu não ligo pra tua opinião Que a tua alienação!
Eu vou te cutucar
A luta é minha, a luta é nossa A luta é de toda mulher Seja sua própria heroína Seja quem você quiser! Eu vou te cutucar meu bem Eu vou te cutucar
Que a tua alienação!
Presta atenção que eu vou falar
Minha luta é bem maior







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